हर साल 28 फरवरी को दुर्लभ बीमारी दिवस (Rare Disease Day) मनाया जाता है. लेकिन इस बार दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे लोगों के लिए एक अच्छी खबर सामने आई है. दरअसल, स्वास्थ्य मंत्रालय ने दुर्लभ बीमारियों से जूझ रहे मरीजों को सरकारी मदद देना शुरू कर दिया है.
दुर्लभ रोग दिवस एक विश्वव्यापी स्वास्थ्य सेवा कार्यक्रम है, जो आम तौर पर हर साल फरवरी के आखिरी दिन या फरवरी के आखिरी दिन के करीब मनाया जाता है,
जिसका उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों से पीड़ित लोगों को एक साथ लाना और एक समुदाय बनाना है जिसमें उनकी दुर्लभताएं हैं के बारे में जागरूकता, उनकी स्थिति, उनके निदान और उनके उपचार पर चर्चा की जाती है। इस साल 2023 में विश्व दुर्लभ रोग दिवस 28 फरवरी को मंगलवार को मनाया जा रहा है।
हालाँकि, सभी बीमारियाँ अत्यधिक दर्द से पीड़ित हो सकती हैं, दुर्लभ बीमारियाँ सामान्य की तुलना में अधिक महत्वपूर्ण चुनौतियाँ पेश करती हैं।
इलाज के लिए उचित सहयोग नहीं देने के अपराध क्षेत्र के कारण परिवार और देखभाल करने वाले भी प्रभावित होते हैं। इन बीमारियों में अक्सर गंभीर, प्रगतिशील बीमारी और विकलांगता शामिल होती है और समय से पहले मृत्यु हो सकती है। इसके अलावा, दुर्लभ रोग अक्सर एक से अधिक अंग प्रणाली को प्रभावित करते हैं और इसके लिए संबद्ध अनुसंधान की आवश्यकता होती है। इसके अलावा, बहुत दुर्लभ होने के कारण, सामान्य (गैर-दुर्लभ) बीमारियों के साथ देखे गए अतिव्यापी लक्षण के कारण उपचार करने वाली स्वास्थ्य सेवा टीम अक्सर गलत निदान करती है। सभी कारणों से, दुर्लभ संस्थाओं के बारे में जागरूकता और उनके अनुसंधान के लिए धन के संलग्नता से अनुवाद शोध में सुधार से बहुत लाभ होगा। दुर्लभ रोग दिवस (आरडीडी) का इतिहास
EURORDIS द्वारा आयोजित और 65+ राष्ट्रीय संबद्धता संगठन पार्टनर द्वारा समन्वित, दुर्लभ रोग दिवस का उद्देश्य 2008 से अपने संबंधित देशों में विभिन्न दुर्लभ बीमाओं के बारे में जागरूकता जागरूकता फैलाना है।
नेशनल सेंटर फॉर एडवांसिंग ट्रांसलेशनल सौदे (NCATS) और नेशनल इंस्टीट्यूट ऑफ हेल्थ (NIH) क्लिनिकल सेंटर 2011 से इन अभियानों में शामिल और आकर्षक थे। तब से, दुर्लभ रोग के इस वैश्विक बाल ने लोगों को प्रभावित किया और उनके जीवन को प्रभावित किया। देखभाल करने वाले और नए उपचारों के लिए वैज्ञानिक अनुसंधान की प्रगति द्वारा उपन्यास सैट को संदेश देते हुए एनआईएच सहयोग के बारे में जागरूकता वृद्धि।
दुर्लभ रोग दिवस की शुरुआत किसने की? दुर्लभ रोग दिवस EURORDIS द्वारा बनाया गया था और इसे पहली बार 2008 में राष्ट्रीय गठबंधन परिषद के साथ लॉन्च किया गया था। इसका उद्देश्य दुर्लभ बीमारियों को सुर्खियों में लाने में मदद करने के लिए एक वैश्विक जागरूकता अभियान बनाना था। तारीख के लिए सबसे दुर्लभ दिन 29 फरवरी चुना गया और एक लोगो बनाया गया।
दुर्लभ रोग दिवस का उद्देश्य क्या है?
दुर्लभ रोग दिवस का लक्ष्य दुर्लभ बीमारियों के साथ रहने वाले लोगों की जरूरतों को पूरा करने के लिए शोधकर्ताओं और निर्णय निर्माताओं को प्रोत्साहित करते हुए दुर्लभ बीमारियों के बारे में आम जनता के बीच ज्ञान में सुधार करना है ।
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